COMITÉ SPÉCIAL DES SERVICES AUX PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

rapport final

Inclusion et possibilités : Une nouvelle voie à suivre pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en Ontario

1^re session, 41^e législature
63 Elizabeth II

ISBN 978-1-4606-4169-9 [Anglais] (Imprimé)
ISBN 978-1-4606-4172-9 [Français] (Imprimé)
ISBN 978-1-4606-4171-2 [Anglais] (PDF)
ISBN 978-1-4606-4174-3 [Français] (PDF)
ISBN 978-1-4606-4170-5 [Anglais] (HTML)
ISBN 978-1-4606-4173-6 [Français] (HTML)

Legislative Assembly of Ontario

Assemblée législative de l'Ontario

Lettre des membres du Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle

Le Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle est heureux de présenter son rapport définitif et ses recommandations. Nous espérons que les résultats de nos travaux qui y sont synthétisés éclaireront d'emblée les orientations publiques relatives aux services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Les membres du Comité proviennent des trois partis politiques de la province. Chacun de nous a participé aux travaux du Comité avec l'intention de trouver des solutions pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte en Ontario. En dépit de nos positions politiques divergentes, nous partageons la conviction que la province doit assumer ses responsabilités, en l'occurrence celle de fournir un niveau adéquat de services et de soutien aux personnes qui comptent parmi les plus vulnérables de la province. C'est à la lumière de ces valeurs consensuelles que nous avons formulé nos recommandations.

Nous remercions le greffier du Comité et le personnel du Service de recherche législative pour leur dévouement et leur travail acharné. Avec un si vaste mandat – et des délais si serrés –, nous n'aurions pu rédiger notre rapport définitif sans leur aide.

Nous tenons également à remercier les nombreuses personnes qui nous ont fait part de leurs expériences personnelles. Nous avons été profondément touchés par les témoignages directs, et impressionnés par la passion et le dévouement de ceux qui œuvrent dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons appris beaucoup de leurs présentations et observations, auxquelles nos recommandations font écho.

Nombreux sont ceux qui, lors des audiences publiques tenues dans toute la province, ont rappelé à notre mémoire la douloureuse époque des grands établissements administrés par le gouvernement où les personnes ayant une déficience intellectuelle, exclues de la société, étaient mises au rancart. La fermeture de ces établissements et les excuses présentées par le gouvernement sur la façon dont on a traité ces personnes furent certes des étapes importantes, mais il faut faire plus. Nous espérons que le présent rapport nous conduira encore plus près de notre but d'inclusion de toutes les personnes en Ontario.

Select Committee on Developmental Services

Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle

Toronto, Ontario M7A 1A2

Legislative Assembly of Ontario

Assemblée législative de l'Ontario

L'honorable Dave Levac

Président de l'Assemblée législative

Monsieur le président,

Le Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle a l'honneur de présenter son rapport final intitulé «Inclusion et possibilités : Une nouvelle voie à suivre pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en Ontario » et de le confier à l'Assemblée.

La présidente du comité,

Description: Signature of the Chair, Laura Albanese, MPP

Laura Albanese

Queen's Park

Juillet 2014

Select Committee on Developmental Services

Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle

Toronto, Ontario M7A 1A2

COMPOSITION DU

COMITÉ SPÉCIAL DES SERVICES AUX PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

1^re session, 41^e législature

LAURA ALBANESE

Présidente

CHRISTINE ELLIOTT

Vice-présidente

BAS BALKISSOON	CHERI DINOVO
SYLVIA JONES	Jack MacLaren
Cristina Martins	MONIQUE TAYLOR
SOO WONG

Trevor Day

Greffier du comité

Erica Simmons and Heather Webb

Recherchistes

COMPOSITION DU

COMITÉ SPÉCIAL DES SERVICES AUX PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

2^e session, 40^e législature

LAURA ALBANESE

Présidente

CHRISTINE ELLIOTT

Vice-présidente

BAS BALKISSOON	CHERI DINOVO
MITZIE HUNTER	ROD JACKSON
SYLVIA JONES	MONIQUE TAYLOR
SOO WONG

Trevor Day

Greffier du comité

Erica Simmons and Heather Webb

Recherchistes

* Jack MacLaren a régulièrement été membre suppléant du comité.

Table des matières

Sigles 1

Mandat du Comité 2

Introduction 3

Principes directeurs 4

Éliminer les listes d'attente 4

Surveillance et responsabilité 4

Donner de l'autonomie aux personnes, aux familles et aux communautés 4

Renforcer la capacité du secteur 4

Inclusion et possibilités 5

Surveillance 5

Responsabilité 6

Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle 6

Collecte de données 7

Donner de l'autonomie aux personnes, aux familles et aux communautés 8

Planification gérée par la personne et plan de vie personnalisé 8

Prise de décisions assistée 9

Planification indépendante 9

Admissibilité 10

Financement direct 11

Organismes de service locaux 11

Renforcer la capacité 12

Diagnostic mixte 12

Soins primaires et soins dentaires 13

Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) et troubles du spectre autistique (TSA) 14

ETCAF 14

TSA 15

Régions éloignées et collectivités rurales 16

Premières Nations 16

Inclusion et possibilités 17

Éducation (élémentaire et secondaire) 17

Éducation postsecondaire et développement des compétences 18

Emploi 19

Logement 20

Soins de relève 22

Programmes de jour 23

Conclusion et suivi 23

Liste récapitulative des recommandations 24

Annexe A 30

Histoire du Comité 31

Réunions du Comité 31

Annexe B 34

Calendrier des audiences publiques 35

Liste des témoins et des observations soumises 36

Annexe C 48

Bureaux des Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle 49

Sigles

Sigle	Appellation/terme
AE	Aide-enseignant
CAMH	Centre de toxicomanie et de santé mentale
CASC	Centre d'accès aux soins communautaires
CISPDI	Comité interministériel des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle
ETCAF	Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale
LSSISPDI	Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle
MAQ	Mesures de l'assurance de la qualité
MSSC	Ministère des Services sociaux et communautaires
POSPH	Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées
PSPD	Programme de services particuliers à domicile
SOPDI	Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle
TSA	Trouble du spectre autistique

Mandat du Comité

Le 3 octobre 2013, l'Assemblée législative de l'Ontario a adopté à l'unanimité une motion visant la constitution d'un Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Ce comité est chargé de se pencher sur l'urgente nécessité d'élaborer une stratégie globale de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en vue de répondre aux besoins des enfants, des jeunes et des adultes en Ontario qui ont une déficience intellectuelle ou qui ont reçu un diagnostic mixte de déficience intellectuelle et de maladie mentale, de faire part à la Chambre de ses observations et de ses recommandations à cet égard et de coordonner la prestation des programmes et services aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui relèvent du ministère des Services sociaux et communautaires (MSSC) et de nombreux autres ministères provinciaux. La stratégie et les recommandations issues du travail du Comité devaient être axées sur :

· les besoins éducatifs des enfants et des jeunes à l'école élémentaire et secondaire;

· les besoins éducatifs et professionnels des jeunes après le secondaire;

· la nécessité d'offrir aux enfants, aux jeunes et aux adultes des ouvertures sociales, des activités récréatives et des possibilités d'inclusion;

· la nécessité d'offrir aux jeunes et aux adultes un éventail d'options de logement abordables;

· les besoins de services de relève et de soutien des familles;

· la meilleure façon pour le gouvernement de répondre à ces besoins et d'offrir de telles possibilités.

Introduction

Le Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle est heureux de présenter son rapport définitif. Les recherches sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ont reçu leur coup d'envoi avec la création du Comité en octobre 2013[1]. Durant les mois qui ont suivi, ce sont plus de 140 présentateurs que le Comité a entendus lors de 14 audiences publiques, et plus de 300 observations qu'il a reçues sous des formes diverses : lettres manuscrites, courriels, rapports, articles, vidéos. Ces observations sont synthétisées dans le Rapport préliminaire qu'a déposé le Comité en mars 2014.

Les témoignages entendus lors des audiences publiques et les observations reçues par le Comité illustrent le lot de difficultés et les réussites que vivent les personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte ainsi que leurs familles en Ontario. Ces gens extraordinaires, qui nous ont raconté les batailles personnelles qu'ils ont dû mener pour obtenir les services et le soutien dont leurs familles ont besoin, nous offrent une vraie leçon d'humilité. Les présentateurs ont mis au jour de graves obstacles qu'il faut éliminer dans la province, dont les longues listes d'attente de nombreux services, les évaluations onéreuses, faites en double et non respectueuses de la vie privée, l'arrêt brutal des services à l'enfance à l'âge de 18 ans et des services en milieu scolaire à l'âge de 21 ans, les besoins en santé qui ne sont pas comblés en raison de soins primaires et de soins dentaires insuffisants ainsi que la pénurie criante de services et de soutiens dans les régions éloignées et les collectivités du Nord et des Premières Nations.

Plus que tout, il a été soulevé maintes et maintes fois que les personnes et les familles qui ont besoin de services et de soutiens liés aux déficiences intellectuelles se trouvent dans une situation critique. Il semblerait que de nombreuses familles, qui doivent se démener et attendre des années pour obtenir des services, finissent par se retrouver au bord du gouffre, et que ce n'est que lorsqu'elles sont en état de crise qu'elles parviendraient à obtenir l'aide si désespérément recherchée. Or, leur donner cette aide signifie aussi en priver ceux qui étaient en tête de la liste d'attente.

Le Comité reconnaît qu'il y a lieu d'agir rapidement. Nous sommes profondément troublés et interpellés par la situation que vivent les personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte en étant confrontées à cette multitude d'obstacles. Nous croyons fermement au caractère universel du droit à l'inclusion sociale entière, et du droit à recevoir sur-le-champ les services et les soutiens requis. Notons par ailleurs que ce droit a été reconnu par l'Assemblée législative de l'Ontario lorsqu'elle a adopté la Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (LSSISPDI).

Les recommandations formulées dans le présent rapport touchent presque tous les domaines du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous sommes conscients que des initiatives gouvernementales sont déjà à l'œuvre pour corriger les éléments ciblés dans les recommandations émises ci-après, notamment la mesure récemment annoncée visant l'amélioration de la prestation des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Selon nous toutefois, il y a lieu d'apporter d'autres améliorations afin de produire de meilleurs résultats pour la population ontarienne.

Principes directeurs

Pour formuler ses recommandations, le Comité s'est appuyé sur cinq principes indissociables.

Éliminer les listes d'attente

Le Comité souscrit fermement au droit que possèdent toutes les personnes de recevoir des services et des soutiens adéquats lorsqu'ils en ont besoin, et ce, tout au long de leur vie. La prestation de services et de soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle devrait être garantie, et l'élimination des listes d'attente devrait se trouver au sommet des priorités du gouvernement.

Surveillance et responsabilité

Le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle doit à la fois être transparent et répondre aux besoins de la population ontarienne. Nous avons souvent entendu lors des audiences que le système devait être moins lourd et miser davantage sur les services. Nous avons donc formulé un certain nombre de recommandations pour renforcer la surveillance du système et les obligations redditionnelles tout en mettant les clients au cœur des services fournis.

Donner de l'autonomie aux personnes, aux familles et aux communautés

La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées reconnaît que les personnes handicapées ont le droit de jouir de leur autonomie et de leur indépendance individuelles, y compris de la liberté de faire leurs propres choix. Parmi les personnes qui se sont adressées au Comité, nombreuses sont celles qui ont insisté pour qu'on ne prenne aucune décision à leur sujet sans d'abord les consulter, ce qui illustre leur désir de tracer leur avenir et de prendre leurs propres décisions. Les personnes et les familles veulent jouer un plus grand rôle dans la définition des services et des soutiens dont elles ont besoin, et les communautés souhaitent pouvoir mettre au point des solutions novatrices pour répondre aux besoins locaux. Les recommandations énoncées dans le présent rapport visent à donner aux personnes, aux familles et aux communautés la flexibilité qui leur permettra de créer des solutions locales, taillées sur mesure et adaptées à leurs contextes culturel et linguistique.

Renforcer la capacité du secteur

Actuellement, le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ne parvient pas, dans un certain nombre de domaines, à répondre à la demande, et c'est pourquoi il faut renforcer sa capacité. Cela requiert non seulement plus de fonds, mais également une allocation des ressources plus judicieuse. Ainsi, nous recommandons de renforcer la capacité entre autres dans les domaines des soins primaires, du logement, de l'emploi et de l'éducation pour que les personnes en besoin puissent obtenir les bons soutiens au bon moment.

Inclusion et possibilités

Les personnes ayant une déficience intellectuelle veulent être incluses dans la société, une revendication qui devrait être un acquis. Plus précisément, elles ont le droit de contribuer à la vie en société et d'y participer pleinement. Le Comité reconnaît le principe d'inclusion sociale, selon lequel les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent pouvoir disposer de possibilités d'éducation, d'emploi et de logement et pouvoir prendre part à des activités sociales et récréatives.

Surveillance

Les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle forment un secteur complexe offrant un vaste éventail de services et de soutiens par l'entremise de dix ministères. Comme l'intégration et la coordination de ces services doivent commencer au plus haut du système, il est essentiel de confier la responsabilité de leur surveillance à un seul ministre. Nous sommes d'avis que seul un comité de niveau ministériel serait en mesure de réaliser les objectifs énoncés ci-dessous, considérant les ressources et la perspective requises pour y répondre ainsi que la visée qui doit motiver une telle mission.

La priorité d'un tel comité ministériel doit être d'éliminer toutes les listes d'attente des services et soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

1. Que soit créé un comité interministériel des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle (CISPDI) ayant pour mandat de mettre en œuvre les recommandations du présent rapport.

C'est le ministre des Services sociaux et communautaires qui répondra des progrès réalisés par le CISPDI et de la mise en œuvre des recommandations.

En plus du ministre des Services sociaux et communautaires, les personnes suivantes siégeront au CISPDI :

a. la ministre des Services à l'enfance et à la jeunesse;

b. le ministre de la Santé et des Soins de longue durée;

c. la ministre de l'Éducation;

d. le ministre des Affaires municipales et du Logement;

e. le ministre des Affaires autochtones;

f. le ministre de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels;

g. le ministre de la Formation et des Collèges et Universités;

h. le ministre du Développement économique, de l'Emploi et de l'Infrastructure;

i. la procureure générale.

Le CISPDI se réunira dès sa constitution et s'attèlera en premier lieu à l'élimination des listes d'attente des services et soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle, tâche qu'il devra accomplir dans un délai de 12 mois. Il formulera également un plan réalisable assorti d'objectifs et d'un échéancier pour la mise en œuvre des autres recommandations émises dans le présent rapport.

Le CISPDI rendra compte de ses progrès à l'Assemblée législative après les 18 premiers mois, puis tous les 12 mois. Ces rapports sont renvoyés en permanance au Comité permenent de la politique sociale.

Responsabilité

Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

En 2004, le gouvernement de l'Ontario s'est engagé dans un processus de transformation du secteur des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle, avec l'intention de simplifier la prestation des services et de fournir un accès plus équitable à la population ontarienne. L'un des grands vecteurs de cette transformation a été la création de neuf organismes régionaux appelés Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI). Les SOPDI tiennent lieu de points d'accès uniques aux services aux adultes ayant une déficience intellectuelle pour toute la province; ils s'appuient sur des critères d'admissibilité uniformes et sur des évaluations fondées sur les besoins pour servir leur clientèle.

Malgré les bonnes intentions du gouvernement, on a souligné plusieurs fois au Comité que les SOPDI n'ont pas amélioré l'accès aux soutiens. Au contraire, de nombreuses familles jugent que les SOPDI dupliquent les évaluations et bloquent l'accès au soutien. Les organismes et les particuliers ont rapporté que la mise en place des SOPDI avaient non seulement rompu les liens qui existaient depuis longtemps entre les familles et les organismes locaux, mais aussi complexifié la tâche pour les familles et les organismes, les premiers ayant plus de difficulté à naviguer dans le système, et les seconds, à fournir des solutions flexibles et adaptées aux besoins de chacun.

Le Comité estime que les SOPDI devraient être de robustes carrefours dont le rôle serait de relayer aux personnes, aux familles et à leurs fournisseurs de services de planification indépendante l'information et les ressources sur toute la gamme des services et soutiens publics et privés qui sont à leur portée. Également, les SOPDI devraient se faire accompagnateurs en aidant les personnes et les familles à naviguer dans le système et en les dirigeant vers ces services et soutiens. Les SOPDI doivent refléter la diversité des collectivités qu'ils servent et être à leur écoute. Par-dessus tout, il faut redéfinir le mandat des SOPDI pour le centrer davantage sur les clients, la planification gérée par la personne et l'offre de soutien adapté.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

2. Que l'on redéfinisse le mandat et les activités des SOPDI pour les centrer davantage sur la navigation dans le système, le tissage de liens entre les familles et les organismes locaux et la diffusion de l'information.

3. Que les SOPDI travaillent de près, en tant qu'accompagnateurs dans le système, avec les fournisseurs de services aux jeunes ayant une déficience intellectuelle pour favoriser la transition harmonieuse des jeunes adultes vers les services de soutien transitionnels et de longue durée avant qu'ils ne soient retirés du système scolaire en raison de leur âge.

4. Que l'on incorpore au nouveau mandat des SOPDI des mesures de l'assurance de la qualité (MAQ) assorties d'évaluations de l'efficacité, notamment de l'importance donnée au client dans la prestation des services, et que l'on mette en place un mécanisme de présentation de rapports publics sur les examens périodiques d'assurance de la qualité.

5. Que l'on établisse un processus d'appel des décisions rendues par les SOPDI sur les diagnostics reçus, sur l'admissibilité des personnes aux soutiens et sur les fonds qui sont accordés.

Nous savons que les SOPDI éprouvent certaines difficultés opérationnelles qui les empêchent de réaliser leur mandat. Plus particulièrement, le Comité a su que la base de données mise sur pied pour aider les SOPDI et les collectivités dans la planification des services n'est pas encore entièrement opérationnelle, bien que trois années auront bientôt passé depuis la création des SOPDI.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

6. Que le MSSC résolve les problèmes opérationnels affectant les SOPDI immédiatement.

7. Que le MSSC résolve les problèmes opérationnels touchant la base de données provinciale immédiatement et qu'il fournisse au personnel des SOPDI une formation adéquate sur cette base de données.

Collecte de données

Le Comité a été frustré par le manque de données fiables dans presque tous les domaines du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons appris avec étonnement qu'il ne se fait pas de collecte de données coordonnée entre les nombreux ministères engagés dans la prestation de ces services, et nous avons été encore plus troublés d'entendre que là où ces données sont recueillies, elles sont rarement communiquées aux autres ministères.

Il est essentiel de se livrer à une collecte exhaustive, coordonnée et rapide des données si l'on veut être efficace dans la planification et dans la prestation des services et soutiens. Les ministères ont absolument besoin de ces données pour pouvoir bien évaluer la demande de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et le niveau de satisfaction des besoins.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

8. Que l'on procède à la collecte de données exhaustives sur la demande de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et sur la prestation de ces services par les ministères, les SOPDI et les organismes de service, à la normalisation de ces données et à l'échange de celles-ci au sein et au-delà du secteur.

9. Que la collecte annuelle de données dans la province entière (particulièrement dans les régions éloignées et les collectivités du Nord) porte spécifiquement sur les éléments suivants :

· le nombre d'adultes ayant une déficience intellectuelle;

· le nombre d'adultes ayant reçu un diagnostic mixte;

· le nombre d'enfants ayant une déficience intellectuelle;

· le nombre d'enfants ayant reçu un diagnostic mixte;

· la longueur des listes d'attente de certains services et soutiens;

· le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte qui sont incarcérées;

· le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle dont le placement ne convient pas (p. ex. à l'hôpital ou dans un foyer de soins de longue durée);

· le nombre de cas d'« abandon »;

· les besoins se rattachant à la diversité culturelle et linguistique de la province.

Donner de l'autonomie aux personnes, aux familles et aux communautés

Planification gérée par la personne et plan de vie personnalisé

Le Comité reconnaît qu'il n'existe pas d'approche unique de prestation des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. En réalité, chacun a le droit de recevoir un soutien adéquat lui permettant de tracer son propre chemin dans toutes les sphères de sa vie. Ce droit est au cœur de l'approche centrée sur la personne, qui s'appuie sur les principes de base que sont l'auto-détermination et l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Nous croyons que cette vision ne peut se réaliser qu'en opérant des changements de fond dans la façon dont nous fournissons des soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Actuellement, les options disponibles consistent en un financement direct et des soutiens offerts par les organismes. Selon nous, ces choix sont trop restreints : chacun a le droit d'avoir un plan de vie personnalisé et adapté à ses besoins spécifiques ainsi qu'à ceux se rattachant aux contextes culturel et linguistique selon les circonstances. Un tel plan de vie confère à la personne l'autonomie dont elle a besoin pour créer un modèle de soutien selon les possibilités d'inclusion qu'elle veut s'ouvrir. Le Comité a noté que cette formule avait déjà été adoptée ailleurs sous diverses formes, notamment en Colombie-Britannique et en Grande-Bretagne.

Prise de décisions assistée

Le concept de prise de décisions assistée occupe une place centrale dans les discussions qui ont cours sur la planification gérée par la personne. La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées l'a reconnu, cette approche permet aux personnes ayant une déficience intellectuelle de conserver leur capacité juridique et de l'exercer avec l'assistance d'une personne de confiance ou d'un réseau de personnes. La Commission du droit de l'Ontario étudie actuellement les options possibles pour réformer la législation ontarienne en matière de capacité et de tutelle. Elle réfléchit entre autres à la possibilité de recourir davantage à la tutelle partielle et de remplacer le système de tutelle actuel (tant pour la prise de décisions assistée que pour la prise de décisions au nom d'autrui).

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

10. Que le CISPDI élabore un plan pour la mise en œuvre des recommandations qu'émettra la Commission du droit de l'Ontario sur la prise de décisions assistée.

Planification indépendante

Le Comité a entendu plus d'une fois que de nombreuses personnes et familles sont capables de définir leurs propres besoins et d'en établir la priorité lorsqu'elles disposent d'un soutien à la planification adéquat. Les familles disent toutefois qu'il est difficile d'accéder à un soutien abordable en matière de planification indépendante et qu'elles se voient forcées de faire des choix inappropriés, ce qui les empêche de forger leurs propres solutions.

Le Comité juge qu'il est nécessaire de mettre les personnes et leurs familles en contact avec un fournisseur de services de planification indépendante le plus tôt possible dès lors qu'un diagnostic de déficience intellectuelle est reçu. Ce type de planificateur a pour rôle d'aider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles à concevoir leur propre plan personnalisé et à les guider dans les grands moments de transition qui jalonneront la vie de la personne. Il est essentiel que ces services de planification indépendante et les soutiens proposés soient abordables, adaptés au contexte culturel et dénués de tout intérêt personnel.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

11. Que le MSSC appuie les organismes de planification indépendante, lesquels ont pour rôle de guider les personnes – avec l'aide de leurs familles, amis et réseau d'appui – dans leurs grands moments de transition afin que celles-ci soient soutenues tout au long de leur vie.

Admissibilité

Les SOPDI déterminent l'admissibilité des personnes ayant une déficience intellectuelle aux soutiens qui leur sont destinés en fonction de la définition de déficience intellectuelle énoncée dans la Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (LSSISPDI). Aux termes de la LSSISPDI, une personne est réputée avoir une déficience intellectuelle si elle présente des limitations substantielles dans ses fonctionnements cognitif et adaptatif, et que ces limitations se sont manifestées avant l'âge de 18 ans, seront vraisemblablement permanentes et touchent des activités importantes de la vie quotidienne.

La réglementation afférente à la LSSISPDI prévoit le recours à un test d'intelligence normalisé – mesurant le quotient intellectuel – pour définir les « limitations substantielles du fonctionnement cognitif » d'une personne. Pour être admissible au titre des personnes ayant une déficience intellectuelle, une personne doit :

· avoir obtenu un score total de 70 points ou moins à un test d'intelligence;

· avoir obtenu un score de 70 points ou moins dans deux sous-échelles à un test d'intelligence, et avoir des antécédents de besoins en matière de soutiens à l'adaptation;

· présenter, selon une détermination clinique faite par un psychologue ou un associé en psychologie, des limitations substantielles du fonctionnement cognitif, et avoir des antécédents de besoins en matière de soutiens à l'adaptation.

Des parents et des fournisseurs de soins des quatre coins de l'Ontario ont exprimé les mêmes préoccupations quant aux méthodes utilisées pour évaluer l'admissibilité d'une personne aux services aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Selon eux, les critères d'admissibilité, qui sont basés sur les limitations cognitives, excluent injustement les personnes dont le quotient intellectuel est supérieur à 70, mais dont les habiletés adaptatives sont insuffisantes.

Le Comité se range à leur avis. Une personne ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte devrait être admise d'office aux services et soutiens si elle en a besoin pour participer pleinement à la vie en société.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

12. Que l'on détermine la présence d'une déficience intellectuelle et l'admissibilité aux soutiens non pas en fonction d'une évaluation du fonctionnement cognitif ou du quotient intellectuel, mais d'une évaluation du fonctionnement adaptatif seulement.

Financement direct

Le Comité a entendu de nombreuses réserves quant au financement direct. L'octroi direct de fonds dans le cadre du Programme de services particuliers à domicile (PSPD) cesse brusquement au dix-huitième anniversaire de la personne, or les besoins des enfants, aux dires de familles provenant de tout l'Ontario, perdurent au-delà de leurs 18 ans. Celles-ci doivent alors présenter une nouvelle demande de financement au programme Passeport, un programme qui relève pourtant aussi, comme le PSPD, du MSSC. Les familles souhaitent avoir la liberté d'utiliser les fonds du programme Passeport de la façon qui répondra le mieux à leurs besoins, pour le transport par exemple. Le Comité a également appris que les dispositions de la LSSISPDI sur le fonctionnement des nouveaux accords de financement direct et sur les entités d'examen du financement direct désignées pour administrer ces accords ne sont toujours pas entrées en vigueur.

Les principes qui sous-tendent la planification gérée par la personne et l'élaboration d'un plan de vie personnalisé corroborent la nécessité de laisser de la flexibilité et de l'autonomie aux personnes et aux familles pour qu'elles puissent utiliser leur financement direct de la façon qui leur convient le mieux. Nos recommandations abondent dans ce sens et visent à améliorer la flexibilité et la transférabilité du financement direct.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

13. Que le CISPDI s'assure que les bénéficiaires du PSPD continueront de recevoir des fonds jusqu'à ce qu'ils soient pris en charge par le programme Passeport et qu'un plan de vie personnalisé a été formulé avec un fournisseur de services de planification indépendante.

14. Que l'on assouplisse les règles d'utilisation des fonds du programme Passeport pour répondre aux besoins individuels.

15. Que l'on accélère la mise en œuvre d'options complètes de financement direct.

Organismes de service locaux

On a rapporté au Comité que la capacité des organismes à fournir un soutien adéquat aux familles était compromise par différents problèmes systémiques, comme les obligations de comparaison aux fins de l'équité salariale, qui met au jour des disparités salariales entre les organismes offrant les mêmes services dans un même secteur[2].

Le Comité a également entendu des employés œuvrant auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle dans toutes sortes de cadres, dont des programmes de jour et des soins en établissement. Ils ont déploré que le faible ratio d'employés pouvait nuire à leurs propres santé et sécurité ainsi qu'à celles de leurs proches, et compromettait la capacité de l'organisme à offrir des services.

En outre, les organismes communautaires ont affirmé que l'application stricte des mesures de l'assurance de la qualité (MAQ) mettait en jeu la qualité des services qu'ils fournissent aux familles. Certains doutent même que les MAQ s'appliquent dans leur contexte. Enfin, on nous a rapporté que la formule de financement annuel adoptée par le MSSC rendait la tâche difficile aux organismes de service, qui doivent mettre en place des programmes durables et dotés d'une main-d'œuvre suffisante.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

16. Que l'on établisse un plan pour s'assurer du respect des obligations légales d'équité salariale.

17. Que l'on crée un cadre pour évaluer les MAQ imposées aux organismes de service en vue d'en accroître la pertinence, le caractère applicable et la flexibilité.

18. Que l'on évalue les pratiques en place concernant l'atteinte des ratios d'employés dans les foyers de soins de longue durée et de groupe afin d'assurer la sécurité des résidents et du personnel.

19. Que le MSSC prenne des engagements de financement pluriannuel et à long terme envers les organismes de service.

Renforcer la capacité

Diagnostic mixte

On estime à 40 % la proportion des personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont également une maladie mentale. On dit d'elles qu'elles ont reçu un « diagnostic mixte ». On a signalé au Comité que ces personnes aux besoins complexes sont souvent négligées par le système. Il semblerait que le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle n'a pas la capacité de répondre aux besoins liés aux maladies mentales, et que les services de santé mentale ne sont pas outillés pour s'occuper des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le Comité estime qu'il est vital de renforcer la capacité du secteur des services et soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle à répondre aux besoins spécifiques des personnes ayant reçu un diagnostic mixte.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

20. Que l'on renforce la capacité à fournir des soins qui répondent aux besoins spécifiques des personnes ayant reçu un diagnostic mixte en offrant plus de programmes et de services et en donnant une formation professionnelle aux fournisseurs de soins primaires, de soins dentaires et de services directs.

21. Que l'on encourage le recours aux tribunaux de la santé mentale et à d'autres mécanismes de déjudiciarisation lorsqu'une personne ayant reçu un diagnostic mixte a des démêlés avec la justice.

22. Que l'on mette en œuvre les recommandations formulées dans la Directive stratégique conjointe pour la prestation de services communautaires de santé mentale et de soutien aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des troubles jumelés[3].

Soins primaires et soins dentaires

Des chercheurs et des spécialistes du domaine médical ont expliqué au Comité que les personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte rencontrent d'importants obstacles à l'obtention de soins de santé et de soins dentaires. Il en découle que ce segment de la population est moins susceptible de recevoir des soins préventifs et reste en plan avec ses besoins de santé.

Actuellement, le nombre de personnes âgées ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte va croissant. Or, le système de soins gériatriques n'a que peu d'expérience avec les patients ayant une déficience intellectuelle. De la même façon, le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle parvient difficilement à répondre aux besoins des personnes âgées.

Les experts médicaux ont ajouté que pour atteindre la norme dans le domaine, il faudrait fournir des soins interdisciplinaires par l'entremise d'équipes de santé interprofessionnelles. Ils ont souligné l'importance de renforcer la capacité du secteur des soins primaires et la nécessité pour les services sociaux, de soins de santé et de santé mentale de la province de reconnaître tout spécialement les besoins complexes des personnes ayant des troubles mentaux. Dans la même veine, il y aurait lieu d'améliorer l'accès au dépistage précoce, aux diagnostics ainsi qu'aux traitements et aux services rapides pour toute la population ontarienne, et plus particulièrement pour les petites collectivités et les régions éloignées.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

23. Que le CISPDI élabore une stratégie provinciale intégrée visant à renforcer la capacité et à coordonner les services dans le secteur des soins primaires et des soins dentaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte, une stratégie qui permettra à ces personnes de bénéficier de soins tout au long de leur vie, du diagnostic précoce aux soins gériatriques. Cette stratégie prévoira :

a. l'établissement de mesures et de cibles quant au nombre et aux types de professionnels de la santé requis;

b. la transmission de connaissances générales et la prestation de formation sur les déficiences intellectuelles et les diagnostics mixtes aux professionnels des soins primaires et des soins dentaires;

c. la formation d'un plus grand nombre d'équipes de santé interdisciplinaires et interprofessionnelles;

d. la collaboration entre les équipes de santé interdisciplinaires, les centres de développement de la petite enfance, les équipes de santé familiale, les centres de littératie pour les familles, les centres de traitement pour enfants, les écoles, les cliniques dentaires et les cliniques médicales dans les établissements postsecondaires.

Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) et troubles du spectre autistique (TSA)

Bien que l'ETCAF et les TSA soient tous deux visés par toutes les recommandations du présent rapport, nous avons, suivant de nombreuses présentations sur les défis que rencontrent les personnes ayant reçu l'un ou l'autre de ces deux diagnostics, formulé des recommandations visant spécifiquement à renforcer la capacité dans ces deux secteurs de service[4].

ETCAF

Certains présentateurs ont traité principalement de l'ETCAF, qui compte parmi les déficiences intellectuelles les plus courantes en Ontario (on estime à 130 000 le nombre d'enfants et d'adultes ontariens affectés par ce trouble). Causé par la consommation d'alcool pendant la grossesse, l'ETCAF est une affection qu'il est possible de prévenir entièrement, contrairement aux autres déficiences intellectuelles. Des membres de l'Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario ont rapporté que notre province est la seule à ne pas disposer d'une stratégie pour contrer l'ETCAF. Ils ont ajouté qu'il est impératif d'agir maintenant avant que le phénomène croissant de consommation excessive d'alcool chez les jeunes ne produise encore plus de dégâts.

Le Comité souligne l'importance d'assurer l'accès aux diagnostics et aux interventions précoces pour toute la population ontarienne, et la nécessité pour tous les secteurs, dont ceux de l'éducation, de la santé et de la justice, de reconnaître l'ETCAF comme une déficience intellectuelle.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

24. Que l'on mette en place une stratégie provinciale coordonnée sur l'ETCAF prévoyant la prestation de services de soutien rapides et adéquats dans toutes les collectivités et les régions de l'Ontario ainsi que la conduite d'une campagne de santé publique à l'échelle de la province pour sensibiliser la population aux dangers et aux effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse.

25. Que l'on encourage le recours aux tribunaux de la santé mentale et à d'autres mécanismes de déjudiciarisation lorsqu'une personne ayant l'ETCAF a des démêlés avec la justice.

TSA

Les TSA comptent eux aussi parmi les déficiences intellectuelles les plus courantes; selon les plus récentes études menées aux États-Unis, ils affecteraient environ 1 enfant sur 68. On a fourni au Comité des données montrant qu'il est hautement rentable de diagnostiquer les TSA et d'intervenir à un jeune âge. Les enfants voient leurs résultats scolaires et leur vie sociale s'améliorer et ont moins besoin de faire appel à des services intensifs continus au cours de leur vie. Or, de nombreux présentateurs ont fait remarquer qu'en Ontario, les services et soutiens disponibles aux personnes atteintes de TSA varient substantiellement d'une région à l'autre.

Les présentateurs ont expliqué que les personnes ayant un TSA rencontrent des défis uniques. Comme les manifestations des TSA sont parfois subtiles, on dit des personnes qui en sont atteintes qu'elles appartiennent à un groupe « invisible » de la population. Beaucoup d'entre elles se voient refuser les services destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle d'un côté, et ceux visant les personnes ayant une maladie mentale de l'autre, les premiers invoquant le quotient intellectuel supérieur à 70 de ces personnes, et les seconds, leur déficience intellectuelle. Selon les présentateurs, le besoin d'accéder à toute une gamme de services et soutiens demeure pourtant réel pour de nombreuses personnes ayant un TSA, même si elles possèdent un quotient intellectuel supérieur à 70[5].

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

26. Que l'on établisse une stratégie provinciale coordonnée visant à fournir des services de soutien adéquats aux personnes ayant un TSA dans toutes les collectivités et régions de la province. Cette stratégie prévoira :

a. l'accès aux diagnostics et aux interventions précoces;

b. l'accréditation professionnelle des fournisseurs de services pour les personnes autistes;

c. le recours à des évaluations et à des mesures uniformes pour la réalisation d'interventions thérapeutiques auprès des personnes ayant un TSA.

Régions éloignées et collectivités rurales

On a rapporté au Comité que les services et les soutiens disponibles dans les petites collectivités ne suffisent pas aux besoins. De nombreux présentateurs ont soulevé les défis que posent l'emplacement géographique et les frais de transport, notamment les coûts de transport saisonniers que doivent assumer les personnes vivant dans les régions éloignées. Les présentateurs ont réclamé plus de programmes de jour, de soins de relève et d'options de soins en établissement pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle de demeurer dans leur communauté.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

27. Que le CISPDI encourage la création d'options locales de soutien pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent dans les régions éloignées et les collectivités du Nord.

Premières Nations

Les défis des collectivités de petite taille, du Nord et des régions éloignées sont en plusieurs points similaires à ceux de nombreuses collectivités des Premières Nations. Le Comité a appris que peu de services et de soutiens officiels destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle sont disponibles localement, et qu'il n'y a pas de gestion locale des cas dans les collectivités des Premières Nations éloignées et du Nord. Comme il est impossible, faute de données statistiques, d'évaluer les besoins locaux, il est extrêmement difficile pour ces collectivités de se bâtir un argumentaire qui leur permettrait d'obtenir plus de soutien. Autre lacune, les organismes des centres régionaux qui servent les collectivités du Nord ne disposent pas de ressources suffisantes pour répondre aux besoins des membres des Premières Nations qui ont une déficience intellectuelle.

Parce qu'elles ne peuvent bénéficier d'évaluations et de diagnostics précoces, les personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent dans les collectivités des Premières Nations éloignées ne sont pas admises aux services et soutiens tels que le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, le Programme de services particuliers à domicile et le programme Passeport, ni aux programmes d'éducation de l'enfance en difficulté ou à d'autres initiatives destinées aux personnes ayant des besoins particuliers qui sont implantées dans le milieu ou dans les foyers. On a fait savoir au Comité que cette pénurie de services a un effet dévastateur sur les personnes et les collectivités, effet qui se manifeste par une proportion considérable de familles et de familles d'accueil qui éclatent et de parents qui se voient forcés de renoncer à la garde de leurs enfants aux besoins élevés.

Le Comité s'est rendu à Moose Factory pour en apprendre sur le Billy Bayou Program, qui jumèle chaque adulte ayant une déficience intellectuelle à un préposé aux services de soutien à la personne. Le Billy Bayou Program est un bon exemple d'initiative locale qui permet aux personnes ayant une déficience intellectuelle de demeurer dans leur communauté, près de leurs familles.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

28. Que le CISPDI travaille de concert avec les Premières Nations à la conception et à la mise en place d'une solution stratégique, coordonnée et locale pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Inclusion et possibilités

Éducation (élémentaire et secondaire)

Les enfants et les jeunes ayant une déficience intellectuelle bénéficient dans une large mesure de soutien à leur inclusion dans le système d'éducation. De nombreuses écoles sont dotées de classes d'élèves en difficulté, et grâce aux aide-enseignants (AE) qui apportent un soutien individuel aux enfants ayant une déficience intellectuelle, ces derniers peuvent intégrer les classes ordinaires. Certains conseils scolaires ont même créé des écoles spécialisées à l'intention de ces enfants aux besoins particuliers.

Les présentateurs ont porté à notre attention un certain nombre de domaines dans lesquels l'éducation inclusive devrait être renforcée si l'on veut s'assurer que les enfants ayant une déficience intellectuelle reçoivent le soutien dont ils ont besoin pour réussir à l'école. Ils sont nombreux à avoir avancé la nécessité pour le personnel enseignant, les AE, les administrateurs d'école et le personnel scolaire d'approfondir leur compréhension et leur connaissance des déficiences intellectuelles en général, et plus particulièrement des deux déficiences les plus courantes, soit l'ETCAF et les TSA.

Des parents se sont dits frustrés de l'expérience que vivent leurs jeunes enfants à leur entrée à l'école élémentaire. Actuellement, les écoles recourent aux services des centres d'accès aux soins communautaires (CASC), qui pratiquent des interventions thérapeutiques en milieu scolaire auprès des élèves ayant une déficience intellectuelle. Or, cela implique qu'une fois que les enfants ont commencé l'école élémentaire, les professionnels de certains centres de traitement pour enfants ne peuvent plus poursuivre, dans la classe, les thérapies qu'ils ont entamées avec eux lorsqu'ils étaient plus jeunes. La relation que ces professionnels ont déjà nouée avec ces enfants et la continuité des soins s'en trouvent rompues. Le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse a rapporté au Comité que là où les professionnels des centres de traitement pour enfants sont autorisés par les CASC à poursuivre leur travail, la transition à l'école se vit beaucoup mieux pour les enfants et leurs familles.

En outre, bien que la planification de la transition soit une composante obligatoire des plans d'enseignement individualisés, de nombreuses familles ont réclamé une aide supplémentaire pour planifier la transition de leur enfant hors de l'école secondaire.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

29. Que l'on affecte un AE à chaque enfant dont l'évaluation établit un tel besoin, et que l'on fournisse aux AE les connaissances et la formation nécessaires pour qu'ils puissent répondre aux besoins spécifiques des enfants qu'ils accompagnent.

30. Que l'on fournisse des occasions de perfectionnement professionnel et de la formation aux AE, au personnel enseignant et aux autres membres du personnel scolaire afin de les sensibiliser aux déficiences intellectuelles, notamment l'ETCAF et les TSA, de même qu'aux maladies mentales.

31. Que le ministère de l'Éducation inclue l'ETCAF dans sa définition d'« anomalie ».

32. Que l'on autorise les fournisseurs de services directs et les centres de traitement pour enfants à fournir des services aux enfants en milieu scolaire.

33. Que l'on fournisse plus de renseignements et de meilleures ressources sur les options postsecondaires aux orienteurs œuvrant dans les écoles, au personnel scolaire, aux familles, aux organismes et aux autres intervenants qui aident les jeunes à planifier leur transition au sortir du secondaire.

34. Que l'on autorise les parents qui ne sont pas membres d'associations locales^{^[6]} à siéger à titre de représentants à leur comité consultatif pour l'enfance en difficulté (CCED).

Éducation postsecondaire et développement des compétences

On a signifié au Comité le désir de nombreux jeunes ayant une déficience intellectuelle de suivre des études postsecondaires et de développer leurs compétences. Par ailleurs, les présentateurs ont vanté la foule d'avantages que recèlent les programmes d'Intégration communautaire par l'éducation coopérative, lesquels permettent aux adultes ayant une déficience intellectuelle d'aller au collège. Ils ont plaidé pour qu'on ouvre plus de programmes de ce type dans les collèges de l'Ontario et pour qu'on augmente le nombre de places offertes dans ces programmes.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

35. Que le ministère de la Formation et des Collèges et Universités finance un nombre suffisant de places dans les programmes d'Intégration communautaire par l'éducation coopérative pour répondre à la demande dans les régions, qu'il s'emploie activement à la promotion des avantages de ces programmes auprès des collèges ontariens et des étudiants potentiels, et qu'il s'assure que les étudiants reçoivent une aide pour le transport et d'autres soutiens afin qu'ils puissent suivre ces programmes avec succès.

Emploi

On a fait savoir au Comité que de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle sont impatientes d'intégrer le marché du travail, le taux de chômage dans ce segment de population étant élevé, même chez les personnes détenant des compétences et des titres scolaires de niveau postsecondaire. Nous avons également entendu une éloquente présentation de Mark Wafer, un employeur membre du Groupe de travail spécial sur les possibilités d'emploi des personnes handicapées du gouvernement fédéral, qui a plaidé pour l'embauche de personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le Comité est fermement convaincu que parmi les obstacles à l'emploi que rencontrent les personnes ayant une déficience intellectuelle, l'attitude compte pour beaucoup. C'est pourquoi nous devons sensibiliser les employeurs et obtenir leur engagement si nous voulons surmonter ces obstacles. Le Comité reconnaît que le gouvernement a un rôle à jouer dans cette entreprise. Par-dessus tout, les jeunes doivent avoir la possibilité de suivre des stages coopératifs et d'occuper des emplois d'été pour pouvoir développer leurs compétences professionnelles et se construire un curriculum vitæ tôt dans leur vie d'adulte.

D'autres pratiques intéressantes ont été portées à l'attention du Comité, soit celles de certaines entreprises sociales qui embauchent des personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

36. Que le ministère du Développement économique, de l'Emploi et de l'Infrastructure, de concert avec le ministère de la Formation et des Collèges et Universités ainsi qu'avec Infrastructure Ontario, élabore un programme officiel visant à faire connaître aux employeurs les avantages économiques qu'ils peuvent tirer en embauchant des personnes ayant une déficience intellectuelle, à appuyer les programmes publics et privés pour l'engagement des employeurs, à soutenir les entreprises sociales et à fournir des ressources en ligne sur le marché du travail pour faciliter le jumelage des employeurs et des demandeurs d'emploi.

37. Que le ministère du Développement économique, de l'Emploi et de l'Infrastructure, le ministère de l'Éducation, le ministère de la Formation et des Collèges et Universités et Infrastructure Ontario ouvrent aux jeunes ayant une déficience intellectuelle des possibilités d'emploi d'été et appuient les stages coopératifs destinés aux jeunes du secondaire ayant une déficience intellectuelle.

Le Comité est préoccupé par ce qu'il a entendu au sujet des obstacles systémiques qui découragent parfois les personnes ayant une déficience intellectuelle à se chercher un emploi. En effet, lorsqu'une telle personne gagne un revenu, elle risque de se voir retirer les fonds du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) ou d'être tout à fait exclue de celui-ci. En délaissant leur programme de jour au profit d'un emploi, les personnes ayant une déficience intellectuelle perdent leur place en tant que bénéficiaires; si elles sont licenciées, elles doivent s'inscrire à nouveau sur la liste d'attente. L'emploi étant une condition essentielle à l'inclusion sociale, nous estimons que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être pénalisées lorsqu'elles se trouvent un emploi. Les facteurs qui dissuadent les personnes à se chercher un emploi devraient être éliminés.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

38. Que le CISPDI examine les interactions entre le POSPH, l'assurance-emploi et les programmes fournissant des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en vue d'éliminer les facteurs dissuasifs et les obstacles à l'emploi que rencontrent les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Logement

De tous les problèmes dont l'examen a été confié au Comité, le manque de logements adéquats pour les adultes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte est l'un des plus critiques, car il entraîne une réaction en chaîne qui va bien au-delà du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Le Groupe d'étude sur le logement a fait état de l'urgence de la situation dans son rapport Mettre fin à l'attente : Programme d'action pour trouver une solution à la crise du logement touchant les adultes ayant une déficience intellectuelle en Ontario et dans les recommandations qui s'y trouvent[7].

L'absence d'options de logement avec services de soutien pose de multiples problèmes. Des parents vieillissants contraints de s'occuper de leurs enfants adultes à la maison sont poussés vers l'épuisement physique et émotionnel. Des personnes qui obtiennent leur congé d'hôpital n'ont d'autre choix que d'y rester, parfois des années durant, si elles n'ont pas d'autre endroit où aller. Les foyers de soins de longue durée sont forcés d'accueillir des jeunes et des adultes d'âge moyen ayant une déficience intellectuelle, alors que ceux-ci n'ont pas besoin des soins qui y sont prodigués et que le personnel n'a pas été formé pour s'occuper de cette clientèle. Enfin, certaines personnes restent prisonnières d'un cycle qui les maintient dans la rue et parfois en prison.

Cette réalité met à mal les principes de la planification gérée par la personne et de l'inclusion sociale. Le Comité souligne également qu'il coûte beaucoup plus cher de garder les personnes ayant une déficience intellectuelle dans des endroits qui ne leur conviennent pas, comme des foyers de soins de longue durée ou des hôpitaux, que de mettre au point des options de logement avec services de soutien, d'autant plus que les places indûment occupées par ces personnes ne sont pas disponibles pour celles à qui elles sont vraiment destinées.

Les personnes et les familles ont expliqué au Comité que le logement est une affaire de transition : il est essentiel qu'elles puissent planifier et préparer une transition graduelle et sûre du foyer familial à un logement autonome ou avec services de soutien. Le Comité a été ravi d'en apprendre sur les solutions créatives de logement que les familles et les organismes ont mises en place. Il juge que de telles initiatives, qui servent les principes d'inclusion, de planification gérée par la personne et de choix individuel, devraient non pas être découragées, mais plutôt appuyées.

Avant la dissolution de l'Assemblée législative en mai 2014, on a constitué un groupe de travail interministériel, le Groupe de travail sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, auquel on a confié le mandat de trouver des solutions pour les personnes ayant une déficience intellectuelle[8]. Le Comité a formulé des recommandations portant spécifiquement sur le mandat de ce groupe de travail.

Le Comité spécial recommande ce qui suit :

39. Que l'on accélère la mise en œuvre des recommandations du rapport Mettre fin à l'attente : Programme d'action pour trouver une solution à la crise du logement touchant les adultes ayant une déficience intellectuelle en Ontario.

40. Que le Groupe de travail sur le logement travaille de concert avec le CISPDI, Infrastructure Ontario, les municipalités des quatre coins de la province ainsi que les personnes, familles et groupes locaux intéressés.

41. Que le Groupe de travail sur le logement se lance immédiatement à la recherche de solutions de logement novatrices, personnalisées, abordables, flexibles et gérables localement et par les familles pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle ou ayant reçu un diagnostic mixte. Ces solutions répondront surtout aux besoins spécifiques des adultes plus âgés et prévoiront :

a. l'élaboration de modèles de logements avec services de soutien à court et à long terme;

b. la conception de soutiens et la mobilisation de fonds d'immobilisation pour l'achat et l'entretien permanent des résidences existantes;

c. la création de programmes pilotes gagnants visant les logements avec services de soutien.

42. Que le Groupe de travail sur le logement produise un rapport public sur les résultats de ses travaux après les 12 premiers mois, puis tous les 12 mois.

43. Que l'on maintienne les fonds accordés dans le cadre du POSPH aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent ensemble sans être apparentées.

Soins de relève

De nombreux parents qui s'occupent à temps plein de leurs enfants ayant une déficience intellectuelle – jeunes ou adultes – ont dit au Comité avoir besoin de services de relève pour pouvoir continuer à assumer leur rôle. Pour eux, un accès à des services de relève locaux, même à raison de quelques heures par semaine, est une sécurité qui les empêche de franchir la ligne de la stabilité à l'état de crise. On a souligné au Comité qu'il est capital d'offrir des services de relève flexibles et disponibles au besoin pour éviter l'éclatement des familles, les pertes de revenu, les hospitalisations non nécessaires et les placements inadéquats dans des foyers de soins de longue durée.

Nous avons été consternés d'apprendre des présentateurs non seulement que les options abordables de soins de relève sont extrêmement limitées, mais aussi que certains se sentent stigmatisés par le simple fait de demander des services de relève. Le Comité estime que la stigmatisation n'a pas lieu d'être, car ces services procurent aux parents et aux familles un répit dont ils ont grandement besoin.

Pour nombre de jeunes ayant une déficience intellectuelle, les soins de relève contribuent à préparer le terrain pour la transition en dehors du nid familial. Le Comité est d'avis qu'il est important d'intégrer les options de soins de relève aux solutions de logement. Les présentateurs ont soumis au Comité tout un éventail de solutions personnalisées, comme la prestation de services de relève une semaine sur deux ou un mois sur deux et des services de relève de fin de semaine, nuit comprise. Il est essentiel de bâtir la capacité du secteur pour qu'il puisse adopter des modèles aussi flexibles.

Par conséquent, le Comité recommande ce qui suit :

44. Que le CISPDI s'emploie à renforcer la capacité du secteur pour qu'il puisse offrir des espaces destinés aux soins de relève qui soient abordables, flexibles et adaptés à l'âge et aux besoins des clients, et qu'il collabore avec les familles et les organismes communautaires à la création et au soutien d'initiatives locales de soins de relève.

45. Que l'on donne aux familles la possibilité d'accéder à des programmes de soins de relève à la demande de professionnels comme les éducateurs et les médecins de famille.

Programmes de jour

L'absence de programmes de jour abordables destinés aux jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle qui terminent leur secondaire est également vue par les familles comme une sérieuse lacune. Il faut offrir aux personnes qui ne commencent pas d'études postsecondaires ou qui n'entrent pas sur le marché du travail des possibilités adaptées à leur âge, à leurs intérêts et à leurs habiletés leur permettant de poursuivre leur développement social, physique, affectif et intellectuel au sein de leur communauté.

Le Comité a été mis au fait de l'existence de programmes de jour fructueux mis sur pied par les localités de la province, initiatives que nous voyons d'un bon œil. Nous savons que de favoriser la mise en place par les communautés d'un plus grand nombre de programmes de jour offrant des activités significatives dans des milieux inclusifs constitue la voie à suivre.

Par conséquent, le Comité spécial recommande ce qui suit :

46. Que le CISPDI travaille avec les familles et les organismes communautaires à la création et au soutien de programmes de jour locaux. Ces programmes doivent être abordables, disponibles à l'échelle régionale et adaptés à différents groupes d'âge, intérêts, niveaux d'activités et besoins.

Conclusion et suivi

Pour terminer, nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à la multitude de personnes, familles et organismes qui ont généreusement fait part de leur expérience et de leurs idées au Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Comme eux, nous savons que la crise que traverse le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle doit être résolue sans plus tarder. Nous sommes impatients d'assister aux progrès qu'induira le comité interministériel des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en mettant en œuvre les recommandations du présent rapport.

Liste récapitulative des recommandations